Советы родителям детей с ОВЗ

Быть родителем-огромная радость и в тоже время, это- большая ответственность. К сожалению, в нашей жизни невозможно застраховать себя от чего-либо, в том числе и от болезни ребенка. Но, несмотря на это, нужно помнить, что жизнь не меняется, она все так же продолжает протекать в своем русле и только мы, родители, можем адаптировать и обустроить ее таким образом, что она не будет чем-то отличаться от жизни обычных семей.

Итак, будучи мамой двух особенных детей,я всегда знала о том, какие задачи стоят  передо мной и мне всегда было важно обустроить наш быт таким образом, чтобы мы ни при каких обстоятельствах не оказались «узниками болезни».

В этой статье мне бы хотелось поделиться своим опытом и рассказать о некоторых советах, которые могли бы помочь и другим семьям, кто оказался в похожей ситуации.Вот некоторые из них.

Заниматься спортом всей семьей 

Спорт-это то, что заставляет нас идти  вперед и несмотря ни на что двигаться к своей цели, развивает нашу волю и помогает бороться со сложностями.Я всегда любила спорт и он даже стал частью моей профессиональной деятельности. Вплоть до рождения первого ребенка я работала в фитнес-индустрии и вела тренировки по различным фитнес-направлениям. К большому сожалению, после рождения ребенка мне пришлось прекратить занятия и отказаться от них. Именно тогда я начала задумываться над тем как можно снова  интегрировать спорт в нашу жизнь.  Мой старший сын-опорник и передвигается посредством инвалидной коляски, поэтому и задача была не из простых. Первое с чего мы начали- занятия верховой ездой без седла. Я специально не стала обращаться в конно-спортивную школу, а вместо этого нашла ферму недалеко от города, где мы долго ездили верхом всей семьей. Мы не достигли больших высот в конном спорте, да и задача стояла другая, но общение с животными, свежий воздух и домашняя атмосфера фермы подарили нам незабываемый опыт и оставили только приятные воспоминания. Тогда такие занятия были своеобразным экспериментом, сейчас иппотерапия достаточно популярна и очень развита, довольно часто применяется при реабилитации детей с ограниченными возможностями. Многие благотворительные фонды сейчас помогают семьям с больными детьми  пройти занятия по иппотерапии.

После этого была секция адаптивных единоборств, созданная  заслуженным тренером по карате в нашем регионе. Сначала было много сомнений, я постоянно задавалась вопросом как такой сложно-координационный вид спорта будет воспринят детьми, но занятия проходили очень задорно и легко. Мы  даже участвовали в соревнованиях по Паракарате, где у сына была первая большая победа- бронза на открытом первенстве среди юниоров. Спустя время мы ушли из секции, но наш тренер и  по сей день набирает детей с ограниченными возможностями здоровья и проводит занятия на безвозмездной основе.

Сейчас мы занимаемся чем-то невероятным. Невероятным по стандартным меркам. Кто бы мог подумать, что просмотренный когда-то   ролик приведет нашу семью в горнолыжный спорт. Благодаря проекту «Лыжи Мечты» каждый особенный ребенок может получить возможность «встать» на лыжи и с ветерком спуститься по склону с помощью профессионального  тренера. Лыжи стали для нас когда-то мечтой, которая осуществилась, укрепила нас физически и открыла новые горизонты. Это были совместные взлеты и падения, через которые мы прошли все вместе.

Обращаться за психологической помощью

Каждый родитель готов отдавать все самое лучшее своим детям, порой забывая про себя. Мы всегда должны помнить про первое и важное «правило кислородной маски»- подача кислорода сначала себе и только потом, ребенку. Многие могут возмущаться и защищать права детей, но если разобраться, только здоровые родители могут воспитать здоровое потомство.

Психическое здоровье родителей очень важно для всей семьи, для детей в первую очередь. Забота о тяжелобольных детях, нахождение в стрессе и постоянные трудности могут привести к огромному истощению организма. Обычно, мы, родители, не сразу это осознаем и думаем, что сами сможем все преодолеть, пока ситуация не заходит слишком далеко и попросту происходит «выгорание» во всех жизненных аспектах. Такое случалось и со мной, когда я пыталась надеяться и полагаться только на свои силы. Тогда мне очень помогла терапия.Непринужденные встречи с психологом в совершенно необычном  формате принесли свой результат, хоть и не сразу. Поэтому мне бы очень хотелось пожелать и другим родителям не забывать об этом, не бояться обратиться за помощью  и потратить некоторое время на себя.К тому же, все больше фондов и НКО готовы оказать психологическую поддержку и  помощь семьям с больными детьми  на безвозмездной основе. Это очень ценно и важно.

Находить время для профессиональной деятельности

Семья и дети-это прекрасно, но это еще не все в жизни человека. Очень важно реализовать себя в роли родителя, но это только часть того, что наполняет человека. Важно помнить и о других важных наполняющих. Любой родитель должен самореализоваться и найти возможность для профессиональной деятельности, где-то совместив это с заботой о детях. Это может быть работа на дому, частичная занятость или просто волонтерская деятельность, все это-очень важная часть нашего эмоционального и психического здоровья.

Будучи лингвистом по образованию, я много чем занималась за свою жизнь, но меня у меня всегда было четкое осознание того, чего  я хочу. Мне было важно найти  свое место в этом мире,   приносить пользу, помогать ближним и нуждающимся.Поэтому очень много времени я отдаю благотворительности и работе в НКО. Мне удалось совместить это занятие с уходом за детьми и теперь, работая в нашей организации я помогаю детям и взрослым, которые страдают от того  же заболевания, что и мои дети. Мне радостно от того, что работа в нашей команде дает мне возможность помочь не только своей семье, но и другим людям, которые находятся в похожей ситуации.

Общаться с другими родителями

Сообщества и коммьюнити-важная составляющая нашей жизни. Человеку важно понимать, что он не один, что есть и другие семьи с похожими проблемами.

Я помню как впервые нашла информацию по заболеванию детей и вступила в родительское сообщество, где такие же родители делились своим опытом. Именно там я узнала много важной информации и получила первичную маршрутизацию. Мы общались, делились новой информацией и всячески поддерживали друг друга. В последствии я покинула группу, но навсегда осталась благодарна тем родителям, которые  тогда очень помогли  мне и моей семье.

Сейчас я сама, работая в НКО, оказываю первичную консультацию и помогаю таким же родителям и их детям. Эта поддержка всегда очень важна, ведь не всегда родители знают с чего начать и куда обратиться, как получить ту или иную помощь.

Именно подобные  родительские  объединения могут сдвинуть любую гору, поддерживают  командный дух, не оставляют  ни малейшей возможности сдаваться и  обладают силой единства и борьбы за общие идеи и ценности. 

Побыть в одиночестве

Активная жизненная позиция всегда важна для родителя, она помогает найти выход почти из любой сложной ситуации и поддерживает нас в тонусе, не давая возможности сдаваться и впадать в уныние.

 Но иногда мы попросту должны дать себе время выдохнуть. Потерять связь с внешним миром, « отключиться от приборов» и послушать тишину.

Я ценю те редкие моменты, которые я могу посвятить себе. Посидеть и почитать книгу, долго что-то рисовать для души или просто идти по тихой улочке  и не думать ни о чем.

В заключение мне бы хотелось пожелать всем родителям просто жить, ценя моменты и возможности, которые встречаются на на нашем пути. Важно найти и  разглядеть их, жизнь невероятна и непредсказуема, но даже из самой сложной ситуации всегда можно найти выход.

Наталия Карсакова