Где найти помощь родителям ребёнка с ограниченными возможностями здоровья

Съемка для проекта «Дети без иммунитета».

Фото проекта «Дети без иммунитета»

Рождение ребенка — это прекрасное событие в жизни семьи. Но как быть, если с раннего возраста ребенок тяжело болеет, и детство превращается в борьбу за жизнь? Наталья, мама двух детей с первичным иммунодефицитом, делится своим опытом, который может пригодиться родителям детей с разными состояниями.


Как правильно и точно поставить диагноз

Первый шаг — это правильная и своевременная диагностика заболевания. Если мы не знаем, что лечим, можно нанести серьезный урон здоровью ребенка.

Поликлиника и больницы. Первое звено на пути к верной диагностике — это региональная поликлиника по месту жительства. Здесь, обратившись к участковому педиатру или заведующему поликлиникой, можно получить направления на различные обследования, если в самом учреждении такие анализы не делают. Как правило, врачи дают направления в местные городские больницы. Если этого недостаточно, ребенка могут направить в областную или республиканскую больницу, где спектр диагностики шире.

Телемедицина. Можно получить консультацию с помощью телемедицины — связаться с врачом дистанционно в рамках специальной видеоконференции. Телемедицинские консультации проводятся с более крупными профильными лечебными учреждениями — федеральными центрами, научными институтами. Для получения помощи родителю или официальному представителю ребенка нужно запросить и заполнить заявку на проведение телемедицинской консультации у участкового педиатра по месту жительства ребенка. Можно подать заявку и самостоятельно, подробности можно узнать на сайте телемедицинских консультаций и сайтах лечебных учреждений.

Важно последовательно, оперативно и тщательно собирать информацию. Чем раньше будет установлен истинный диагноз и начато правильное лечение, тем больше будет возможностей для улучшения состояния. Информацию можно получать от врачей, в том числе руководителей, работников министерства здравоохранения, других родителей, сотрудников и волонтеров благотворительных организаций. Задавать вопросы, переспрашивать, уточнять детали, разбираться в вопросе не хуже врача, получать второе мнение — право родителя.

Право на помощь от государства. Детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, курирует фонд «Круг добра». Его учредителем является Министерство здравоохранения. Если будет установлен соответствующий диагноз, ребенок сможет претендовать на помощь фонда.

Фото из личного архива


Как получать лечение и помощь

Казалось, все просто. Поставили диагноз и должно прийти облегчение, но оно не наступает, так как впереди следующий, еще более сложный этап — это лечение заболевания. К большому сожалению, в нашей стране за лекарственные препараты нужно побороться. Возникает вопрос? Бороться с кем? Ответ непрост — со всеми органами и структурами, стоящими на пути к получению «заветного» флакона с лекарством. Вся загвоздка заключается в том, что как правило, это импорт, а российские аналоги лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний под строгим запретом для детей. И даже имея на руках все выписки и заключения, отказ будет очевидным по разным причинам: период пандемии, война и санкции и еще много всего прочего и полное отсутствие закупок. К счастью, есть здесь и «пролитый луч света».

Получение лекарств. На данный момент импортными лекарственными препаратами детей с тяжелыми формами орфанных заболеваний обеспечивает государственный фонд «Круг добра». Подать заявку на получение лекарств официальный представитель может самостоятельно через Госуслуги, либо через региональную поликлинику. При себе нужно иметь выписку о назначении препарата или протокол врачебной комиссии, оформленный в одном из федеральных центров столицы.

Регулярное обследование в федеральных центрах. Минимум раз в год все дети с тяжелыми формами заболеваний проходят обследование в различных федеральных центрах. К примеру, онкогематологический профиль и врожденные заболевания иммунной системы курируют центр им. Дмитрия Рогачева, Российская детская клиническая больница, а также НИКИ Педиатрии им. Вельтищева. Здесь дети получают полное обследование с последующим лечением по своему профилю заболевания, а также пакет медицинских документов и протоколов врачебной комиссии, чтобы получать лекарства уже в своем регионе проживания.

Реабилитация в специальных центрах.

«Реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ». Отделение медико-социальной реабилитации.


Немаловажную роль в лечении играют и реабилитационные центры. Например, «Реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ» Минтруда Чувашии принимает детей и подростков, страдающих различными формами ДЦП и аутизма. Центр оказывает комплексное сопровождение детей и подростков с РАС, а дети и подростки с различными формами дцп получают здесь медицинскую и социально - педагогическую реабилитацию. Форма пребывания в центре —амбулаторная или стационарная. Помимо этого, с приходом летнего сезона, в центре  организуется летний лагерь для детей, где дети могут так же проходить реабилитационные мероприятия, совмещая их с посещением лагеря. 
Для прохождения реабилитаци в центре нужно сдать анализы и пройти необходимые обследования, а также подготовить определенные документы. Весь необходимый перечень документов можно запросить у социальных работников центра.

Защита прав ребенка. Жизненно необходимое лекарство может отсутствовать, в госпитализации в федеральный центр могут отказать. Помощь ребенку и родителю в этом случае может оказать ведомство, которое курирует нарушение детских прав: Росздравнадзор, Прокуратура, уполномоченный по правам ребенка. Если родитель считает, что были нарушены его права как законного представителя или права его ребенка, он может подать обращение. Обратиться с жалобой можно в свободной форме, приложив доказательства нарушения. Направить обращение можно лично или через Госуслуги.

Хочется пожелать всем родителям не оставаться наедине со своими проблемами. Важно помнить, что быть родителем-это большая ответственность, именно поэтому мы, родители, должны быть готовы бороться за здоровье и счастье наших детей. Эта верная позиция, которая заслуживает уважения и всесторонней поддержки.

Наталия Карсакова