Социальный проект «Дети без иммунитета»

«Болезнь-это не Я»- прекрасная фраза,сказанная когда-то известным человеком, который всю свою жизнь боролся с эпилепсией.

Всегда тяжело впустить что-то плохое в свою жизнь, будь то болезнь близких или детей, мы не планируем это заранее, поэтому, соответственно, не готовы и не знаем как с этим жить дальше.

Нужно ли «ломать» свой быт с приходом трудностей, менять свое отношение к детям и «перестраивать» себя, на все эти вопросы я постараюсь ответить в этой статье, так как сама до сих прохожу этот долгий  путь вместе со своей  семьей.

Вот  моменты, которые, на мой взгляд являются основными, мне они помогли  обрести  гармонию в отношениях с моими  детьми и их тяжелым заболеванием.

Быть другим-не значит быть хуже

Однажды, будучи на занятиях сына с детским психологом в нашем «реабилитационном центре для детей и подростков с ОВЗ», я открыла для себя очень важную вещь. Специалист говорила про «метод похвалы». Тогда я не придала этому большого значения, но теперь я понимаю насколько это важно. Будь то взрослый или ребенок с особенностями здоровья, нужно непременно поощрять даже небольшие успехи.Важно уметь объяснить ребенку, что, несмотря ни на что у него все получается так же, как и других, но просто на это нужно немного больше времени.

Заболевание моих детей, к примеру, напрямую ведет к атрофии мозжечка, отсюда появляется медлительность и рассеянность внимания, а так же постепенно «отключаются» даже бытовые  навыки. Порой даже самое простое занятие отнимает очень много времени. Я, как и все другие, кто старается идти в ногу со временем, изначально пыталась бороться с этим, но в последствие просто приняла этот факт и смирилась с ним. Мы немного поменяли формат обучения и адаптировали его к особенностям здоровья детей. Они так же наравне со всеми  посещают школу и детский сад, занимаются спортом  и не чувствуют, что чем-либо отличаются от других. Ну а я в свою очередь всегда поддерживаю их и замечаю их даже самые небольшие свершения и успехи.

Маленькие шаги, большие победы

Очень важная вещь в воспитании тяжелоболеющих детей-это помнить про их состояние здоровья и относиться к этому нужно со всей серьезностью. Я часто наблюдаю за родителями, кто ставит перед своими больными детьми невыполнимые задачи, думая и веря в то, что такая эмоционально и физически изматывающая работа  принесет пользу в будущем. 

Это далеко не так. Реабилитация каждый квартал, ненужные манипуляции и дополнительная шаблонная  нагрузка не ведут  ни к чему хорошему. Ребенок просто «тает» на глазах, а с ним, впоследствии, и родители. Я и сама была раньше такой, стремясь к невозможному, я не видела преград на своем пути, а они были. В конечном итоге, все это не лучшим образом отразилось на состоянии здоровья детей.

Мне бы хотелось, чтобы мы научились слушать себя и своих детей. Если Вы и Ваша семья испытывают усталость, не нужно бежать и сворачивать горы на своем пути. Важно найти баланс. Сейчас, например, мы не «живем» в больницах, я нашла альтернативу тяжелым физическим нагрузкам, так как понимаю, что мои дети и я  не справляемся  с этим. Взамен жизнь подарила нам больше времени друг для друга, мы проходим ее своими небольшими шагами, постепенно двигаясь вперед к большой общей  цели.

Социальный фотопроект в защиту детей с редкими формами иммунодефицитов

Болезнь-это не Я

С этих чудесных слов началась эта статья. Что такое болезнь и зачем она была послана именно нам?

 Я часто задавалась этим вопросом и искала ответ везде, где как мне казалось я могла его найти: в психологии, науке, религии. А потом поняла одно, никто не даст ответа на этот вопрос и возможно, лучший выход- это просто перестать задаваться им. Ведь если задуматься, болезнь не формирует душу человека, его мысли и сознание не зависят  от наличия какого- либо недуга. Человек остается таким же, как его создала сама природа. Он так же мыслит, чувствует, испытывает эмоции, влюбляется и заводит друзей.

Дети- не исключение. Мне понадобилось много времени, чтобы перестать рассматривать своих детей с позиции их заболевания. Это не означает, что мой путь к принятию завершен, для этого порой требуется вся жизнь. Но, несмотря на это, теперь есть МЫ и есть что-то  трудное, что-то, что просто существует рядом с нами, но не в нас самих.  

Этот недуг   больше не разрушает и не съедает меня  изнутри, как это было в начале пути. Теперь я чувствую некую свободу внутри себя и мне бы хотелось, чтобы со временем все родители освободились от этого ненужного груза и подарили себе возможность просто жить.

 Неотъемлемая сила

Меня всегда вдохновляли и восхищали реальные истории обычных людей. Одна из таких- история жизни известного многим Ника Вуйчича, писателя, мецената и мотивационного оратора. Будучи наделенным редким генетическим  заболеванием, которое привело к отсутствию всех четырех конечностей, он, несмотря ни на что, продолжал жить, обзавелся семьей и детьми и получил всемирную известность.

Но здесь меня вдохновил не этот факт, а то, как ему это удалось.

Ответ прост- Любовь. Начиная  с самого детства, это была безграничная любовь родителей, которые окружили его своей заботой и не позволяли ему расценивать свои увечья как нечто уродливое. Поэтому, будучи воспитанным в любви и заботе, он сформировался как сильная личность, которая не сдается перед трудностями.

Именно семья формирует становление человека как личности. Не бойтесь окружить своих детей теплом и нежностью, подарите им настоящую родительскую ласку и заботу, говорите почаще как Вы их сильно любите, просто за то, что они такие, какие есть. И поверье, это обязательно принесет свои плоды в будущем.

Любовь обладает невероятной неотъемлемой силой, способной ломать стереотипы и рушить границы, переворачивая и меняя все только к лучшему.

Любите своих детей и близких и чудо обязательно свершится, произойдет  внутри нас самих, ведь сейчас для этого самое время.

Наталия Карсакова