Рождение ребенка — это прекрасное событие в жизни семьи. Но как быть, если с раннего возраста ребенок тяжело болеет, и детство превращается в борьбу за жизнь? Наталья, мама двух детей с первичным иммунодефицитом, делится своим опытом, который может пригодиться родителям детей с разными состояниями.

Как правильно и точно поставить диагноз

Первый шаг — это правильная и своевременная диагностика заболевания. Если мы не знаем, что лечим, можно нанести серьезный урон здоровью ребенка.

Поликлиника и больницы. Первое звено на пути к верной диагностике — это региональная поликлиника по месту жительства. Здесь, обратившись к участковому педиатру или заведующему поликлиникой, можно получить направления на различные обследования, если в самом учреждении такие анализы не делают. Как правило, врачи дают направления в местные городские больницы. Если этого недостаточно, ребенка могут направить в областную или республиканскую больницу, где спектр диагностики шире.

Телемедицина. Можно получить консультацию с помощью телемедицины — связаться с врачом дистанционно в рамках специальной видеоконференции. Телемедицинские консультации проводятся с более крупными профильными лечебными учреждениями — федеральными центрами, научными институтами. Для получения помощи родителю или официальному представителю ребенка нужно запросить и заполнить заявку на проведение телемедицинской консультации у участкового педиатра по месту жительства ребенка. Можно подать заявку и самостоятельно, подробности можно узнать на сайте телемедицинских консультаций и сайтах лечебных учреждений.

Важно последовательно, оперативно и тщательно собирать информацию. Чем раньше будет установлен истинный диагноз и начато правильное лечение, тем больше будет возможностей для улучшения состояния. Информацию можно получать от врачей, в том числе руководителей, работников министерства здравоохранения, других родителей, сотрудников и волонтеров благотворительных организаций. Задавать вопросы, переспрашивать, уточнять детали, разбираться в вопросе не хуже врача, получать второе мнение — право родителя.

Право на помощь от государства. Детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, курирует фонд «Круг добра». Его учредителем является Министерство здравоохранения. Если будет установлен соответствующий диагноз, ребенок сможет претендовать на помощь фонда.

Как получать лечение и помощь

Казалось, все просто. Поставили диагноз и должно прийти облегчение, но оно не наступает, так как впереди следующий, еще более сложный этап — это лечение заболевания. К большому сожалению, в нашей стране за лекарственные препараты нужно побороться. Возникает вопрос? Бороться с кем? Ответ непрост — со всеми органами и структурами, стоящими на пути к получению «заветного» флакона с лекарством. Вся загвоздка заключается в том, что как правило, это импорт, а российские аналоги лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний под строгим запретом для детей. И даже имея на руках все выписки и заключения, отказ будет очевидным по разным причинам: период пандемии, война и санкции и еще много всего прочего и полное отсутствие закупок. К счастью, есть здесь и «пролитый луч света».

Получение лекарств. На данный момент импортными лекарственными препаратами детей с тяжелыми формами орфанных заболеваний обеспечивает государственный фонд «Круг добра». Подать заявку на получение лекарств официальный представитель может самостоятельно через Госуслуги, либо через региональную поликлинику. При себе нужно иметь выписку о назначении препарата или протокол врачебной комиссии, оформленный в одном из федеральных центров столицы.

Регулярное обследование в федеральных центрах. Минимум раз в год все дети с тяжелыми формами заболеваний проходят обследование в различных федеральных центрах. К примеру, онкогематологический профиль и врожденные заболевания иммунной системы курируют центр им. Дмитрия Рогачева, Российская детская клиническая больница, а также НИКИ Педиатрии им. Вельтищева. Здесь дети получают полное обследование с последующим лечением по своему профилю заболевания, а также пакет медицинских документов и протоколов врачебной комиссии, чтобы получать лекарства уже в своем регионе проживания.

Реабилитация в специальных центрах.

Немаловажную роль в лечении играют и реабилитационные центры. Например, «Реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ» Минтруда Чувашии принимает детей и подростков, страдающих различными формами ДЦП и аутизма. Центр оказывает комплексное сопровождение детей и подростков с РАС, а дети и подростки с различными формами дцп получают здесь медицинскую и социально - педагогическую реабилитацию. Форма пребывания в центре —амбулаторная или стационарная. Помимо этого, с приходом летнего сезона, в центре  организуется летний лагерь для детей, где дети могут так же проходить реабилитационные мероприятия, совмещая их с посещением лагеря. 
Для прохождения реабилитаци в центре нужно сдать анализы и пройти необходимые обследования, а также подготовить определенные документы. Весь необходимый перечень документов можно запросить у социальных работников центра.

Защита прав ребенка. Жизненно необходимое лекарство может отсутствовать, в госпитализации в федеральный центр могут отказать. Помощь ребенку и родителю в этом случае может оказать ведомство, которое курирует нарушение детских прав: Росздравнадзор, Прокуратура, уполномоченный по правам ребенка. Если родитель считает, что были нарушены его права как законного представителя или права его ребенка, он может подать обращение. Обратиться с жалобой можно в свободной форме, приложив доказательства нарушения. Направить обращение можно лично или через Госуслуги.

Хочется пожелать всем родителям не оставаться наедине со своими проблемами. Важно помнить, что быть родителем-это большая ответственность, именно поэтому мы, родители, должны быть готовы бороться за здоровье и счастье наших детей. Эта верная позиция, которая заслуживает уважения и всесторонней поддержки.

Наталия Карсакова